Volajú ju aj Legenda zo Žiliny. Z očí jej ide pokoj a dobro, napriek tomu nepozná prekážky. Psychologička Soňa Holúbková odovzdala život svojej práci, založila Agentúru podporných služieb a inkluzívne komunitné centrum Nadácia Krajina harmónie. Za svoju celoživotnú prácu získala ocenenie Biela vrana, ktorého partnerom je aj Férová Nadácia O2. To však neberie ako svoju odmenu, ale ocenenie tých, ktorí sú okolo nej. Za tie roky je to už desaťtisíc dobrovoľníkov.

V rozhovore so Soňou Holúbkovou sa ďalej dočítate: 

• prečo sa rozhodla pracovať s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením,
• čo ju o inklúzii naučilo tridsať rokov praxe, 
• ako môže každý z nás prekonávať predsudky, 
• prečo by sme sa mali ľudí so zdravotným znevýhodnením pýtať, čo potrebujú.

Psychológ radí, prečo je lepšie dieťa zapojiť do varenia ako pustiť mu video

Ako čerstvej trojmame vám ponúkli prácu s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením. Vy ste sa vraj najskôr ponuky zľakli, no nakoniec vás niečo presvedčilo. Čo to bolo? 

Po desiatich rokoch na materskej som sa vracala do manželskej poradne, čo bola moja práca snov. Národný okresný výbor v tom čase otváral nový pobyt pre zdravotne znevýhodnených ľudí a oslovili ma, aby som im pomohla. Nemala som v tomto smere žiadne skúsenosti, tešila som sa na svoju prácu. „Nemusíte nám odpovedať hneď, len sa choďte pozrieť, ako služby v zariadení pre deti vyzerajú,“ povedali mi. 

Videla som deti priviazané k radiátorom či v klietkach, veľa postihnutých detí zamknutých spolu v miestnosti. S tým som sa ako matka nevedela vyrovnať. Predtým by som ponuku pokojne odmietla. Netušila som, ako to budem robiť, ale po tom zážitku som odmietnuť nemohla.

Podobné zariadenia máme na Slovensku stále? 

V minulosti po narodení postihnutého dieťaťa mohli rodičom odporučiť zveriť ho do pobytového zariadenia pre deti a mládež. Vtedy sme mali silnú štátnu predstavu, že rodičia pre deti s postihnutím nie sú dosť dobrí. Už je to, našťastie, minulosť. Každé dieťa si zaslúži rodinu, keď nie svoju, aspoň náhradnú. Je to síce malý posun, no stále máme čo robiť v súvislosti so začlenením ľudí so zdravotným postihnutím do spoločnosti. 

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodičov náročné psychicky aj fyzicky. Existuje miesto, ktoré môžem vyhľadať, ak potrebujem pomoc? 

Podarilo sa to až v roku 2013, ale máme sieť včasnej intervencie zameranú na pomoc a podporu rodinám. Naša organizácia veľmi kričala, že na Slovensku chýba podobná služba. Lekári síce spolupracovali, ale nenahradili komplexnú pomoc rodine. Táto služba pomáha rodičom vyrovnať sa so situáciou, dozvedia sa o technikách a podpore či kompenzačných pomôckach. 

Aj dnes používame na človeka zameraný prístup. On nám hovorí, aký by chcel mať život a nie naopak.

Pre rodičov mám odkaz, ktorý ma naučila jedna mama: Keď sa ľudia stanú rodičmi dieťaťa so zdravotným postihnutím, najdôležitejšie je to, že sa stanú rodičmi. Zamerajte sa predovšetkým na dieťa, nie na jeho postihnutie. A prijmite ho.

Po prijatí ponuky od výboru na vás čakalo mnoho výziev. Ako vyzeral váš štart? 

Výhodou bolo, že spočiatku som pripravovala dom na denný pobyt. Za ten rok stavebného dozoru som navštívila všetky rodiny, ktoré mali záujem dieťa umiestniť. Počas otváračky sme sa už poznali.

Od rodičov som vedela, čo ich deti dokážu, ako spolu komunikujú, akú majú predstavu a čo by chceli. Po čase som zistila, že to bolo to najlepšie, čo som mohla spraviť. Aj dnes používame na človeka zameraný prístup. On nám hovorí, aký by chcel mať život, nie naopak. 

Všetci máme nejaké predsudky. Niekde ste spomenuli, že vnímanie inakosti a následná zmena postoja sa spája s tromi piliermi – komunikáciou, skúsenosťou a emočnou zložkou. Ako však docieliť ich kombináciu v spoločnosti, aby nevyhral strach?

Uvediem niekoľko príkladov. S deťmi nás pozvali na narodeninovú oslavu. Mamy oslávenkyne sa pýtali, či jej môžu dať zmrzlinu. Vysvetlila im, že jej dcérka má zavedenú sondu, takže zmrzlina neprejde cez dutinu, kde sú chuťové poháriky, a bola by jej len zima v žalúdku. Deti pochopili, že to nemá zmysel. Ale mali priestor na otázky.

Aj medzi zdravotne postihnutými ľuďmi sú takí, ktorí sú so svojou odlišnosťou vyrovnaní, iným sa nedarí a majú v sebe krivdu. Ako my všetci.

Raz sa nás pani pýtala, či sa jej dcére môže narodiť postihnuté dieťa, keď sa pozerá na deti s postihnutím. Vyzerá to ako čudná otázka, ale bola primeraná, pretože tá pani mala veľký strach. Nikto nemá zaručené, aké dieťa sa nám narodí, ale určite to nie je z pohľadu na choré deti. Môže to byť genetika, poškodený metabolizmus počas tehotenstva či pri pôrode. Je dôležité dostať sa k informáciám, o ktorých netuší, a nesúdiť.

Ideálne je vždy niečo urobiť. Napríklad na podobnú oslavu priniesť postihnutému človeku darček, ponúknuť jedlo, zatancovať si. To sú veci, z ktorých bez skúsenosti máme obavy, ale sú sprevádzané emóciou. Ak je príjemná, uľavilo sa mi a nebolo to také hrozné, ako som si myslel/a, tak v spolupráci s predošlými piliermi má tendenciu predsudok prerásť. Nesúdim nepoznané, ale podľa toho, čo som zažil. A spravím si vlastný náhľad.

Čo ste sa za 30 rokov práce s ľuďmi s postihnutím naučili vy?

Že sú to ľudia ako my. V niečom sa odlišujú, dokonca ani medzi sebou nie sú rovnakí. Každý z nich je jedinečný a nielen diagnózou. Každý z nich niečo prináša, má silné aj slabé stránky. Sú medzi nimi takí, ktorí sú so svojou odlišnosťou vyrovnaní, iným sa nedarí a majú v sebe krivdu. Ako my všetci. 

Prečo ste založili Agentúru podporných služieb?

Založili sme ju v roku 2003 v Žiline a snažíme sa, aby podpora išla za ľuďmi tam, kde sú. Deti, s ktorými som začínala, nám vyrástli a je úplne prirodzené, že sa chcú osamostatniť. Bolo však veľmi ťažké získať vlastné bývanie. Zrekonštruovali sme preto budovu, máme v nej dva samostatné byty, v ktorých začali žiť ľudia s mentálnym postihnutím.

Čítajte aj: Valentína Sedileková: Komentovanie tela niekoho iného je najľahší spôsob, ako mu ublížiť

Ani ich rodiny si na začiatku nevedeli predstaviť ich osamostatnenie, ale neuveriteľne dobre to zvládajú. Časom niektorí získali vlastné byty, takže máme aktuálne 6 bytov, kde poskytujeme podporu. U nás je 5 ľudí, ktorým sa ešte nepodarilo úplne osamostatniť. 

Nie je to technickými podmienkami či bohatosťou krajiny, ale otvorenosťou mysle.

Všetci sa báli, že keď im dáme kľúče, stratia ich či niekomu dajú. Oni však chránia svoj priestor a veci, kľúč je pre nich znakom slobody. Pre nich je to také dôležité, že sa nám ešte nestalo, že by niekto kľúč zneužil. Považujú to za vzťah dôvery. 

Ľuďom s postihnutím poskytujete zázemie. Čo ďalšie od vás môžu očakávať? Viem, že sa snažíte viesť ich k samostatnosti.  

Je to individuálne, pretože ak niekto zvláda svoje financie, nemusíme mu s nimi pomáhať. Ale ak si nevie naplánovať nákup, pomôžeme mu nakúpiť a navariť. U iného je to viac o vzťahoch, snažíme sa mu nastaviť sociálne správanie. Aby neokrikoval okoloidúcich na ulici alebo nechcel šoférovať trolejbus. 

Pomáhame so starostlivosťou o domácnosť. Aby si vedeli nakúpiť, navariť, postarať sa o seba, upratať, oprať si. To, čo bežne robíme všetci. Pracovné uplatnenie. Je to veľmi ťažké, ale máme aj dlhoročne pracujúcich ľudí. 

Voľný čas. Chceme, aby nesedeli len doma a rozvíjali si záľuby a sociálny život. Aby neboli osamelí. To je, myslím si, najťažšie. Máme zmiešanú skupinu, kde sa môžu stretávať a diskutovať, aké je ťažké nájsť si napríklad životného partnera, a to nielen pre postihnutého človeka. 

Vy nepoznáte prekážky. 

Závisí to vždy od človeka. Spomínam si na ženu, ktorej jediný ovládateľný sval bol krčný, ale mala usporiadanú domácnosť. Pýtala som sa jej, ako bude tráviť piatkový večer, a ona sa chystala na diskotéku. (smiech) Presvedčila ma, že keď chceme, bariéry neexistujú. 

Myšlienkou malých komunitných zariadení a fungovania v nich ste sa inšpirovali v Dánsku a USA, kde fungujú bežne. U nás sú stále skôr raritou. Prečo?

Nie je to technickými podmienkami či bohatosťou krajiny, ale otvorenosťou mysle. Systém sociálnych služieb v zariadeniach či ústavoch sme mali dávno nastavený a zostal nám v hlavách ako vrchol služby.

Jedna mama neverila, že sa jej syn naučí ovládať práčku. Kým prišla prvýkrát, už mal vyprané.

Fungovanie týchto zariadení mi však ako matke udrelo do očí a presvedčilo ma, že to musíme zmeniť. Stala som sa buričom. Doba ponúka nové možnosti, niektorí ich využijú a iní, žiaľ, zostanú v stereotypoch a spokojnosti s tým, čo máme. Nehovorím, že je to zlé. Ale pre koho je to dobré?

Vždy je to o hľadaní najlepšieho možného riešenia. Čím je myšlienka tvorivejšia a zaujímavejšia, tým viac baví. Nejdeme v stereotype. Aj rodičia či ľudia s postihnutím prišli s dobrými nápadmi, ako to robiť inak.

Aké sú stretnutia s rodičmi? Majú vlastnú predstavu a nároky na dieťa, kým vy máte ten správny nadhľad. 

Báť sa je prirodzené. Ak nastavujeme službu za prítomnosti rodičov, pýtame sa ich, čo by ich upokojilo a presvedčilo. Nebojujeme s nimi, snažíme sa ich zapojiť, aby to bolo v súlade s ich predstavou. Ak umiestnime dieťa k nám, blízki ho môžu navštevovať. 

Jedna mama neverila, že sa jej syn naučí ovládať práčku. Chcela mu pravidelne chodiť prať. Kým prišla prvýkrát, už mal vyprané. Dnes už jeho mama nežije, on sa úplne osamostatnil a ona odišla v pokoji, lebo starostlivosť oňho zverila nám.

Čo potrebujete na to, aby ste zvládali svoju prácu? Mám pocit, že okrem iných zručností vám nesmie chýbať dávka humoru a nadsadenia, aby ste sa priblížili ku klientom.

Nazvala by som to otvorenosť. Mám rada vtip, dokonca pri prijímaní nového člena je zmysel pre humor jednou z podmienok. Ak je niekto príliš vážny, situáciu robí ťažšou. S vtipom, tvorivosťou a hľadaním nie úplne bežných riešení je to oveľa zaujímavejšie. „Streštenosť“ je pozitívny prvok začlenenia odlišnosti.

Deti, ktoré sú odlišné, vytvárajú v triede priestor na rozhovor o rozdieloch medzi nami.

Čo pre vás inklúzia znamená dnes? 

Myslím si, že spoločnosť dozrieva k tomu, že dokážeme odlišnosť prijať ako svoju súčasť. Mne sa zdá, že nás to všetkých obohacuje. Deti, ktoré sú odlišné, vytvárajú v triede priestor na rozhovor o rozdieloch medzi nami. Nemusíme bojovať len o to, kto je najlepší, pretože nemáme rovnakú východiskovú pozíciu. 

Je dôležité aj v práci využiť dary znevýhodnených ľudí. Možno nedokážu byť produktívni, ale niektoré úkony zvládajú perfektne. Buďme tvoriví v hľadaní správneho miesta pre nich. Rovnako v mestách by sa malo uvažovať, že nepotrebujeme špeciálne školy, bytovky či zariadenia, ale dostatočné zdroje na to, aby podpora, ktorú znevýhodnení ľudia potrebujú, mohla prísť za nimi. 

Zdá sa, že ste nonstop k dispozícii, a keď nepomáhate, rozmýšľate nad presadením zákonov, aby sa znevýhodneným ľuďom ľahšie žilo. 

Mojím rituálom je chodiť peši. Pred odchodom domov odkladám tunajšie veci, vydržia do rána. A ráno, naopak, odkladám veci z domu. (smiech) V momentoch pomoci som na 100 % prítomná, ale viem aj úplne vypnúť. V noci nemám pri sebe mobil.

Sú aj situácie, keď na niekoľko týždňov vypadnem do sveta. Vypnem zo systému, v ktorom žijem, fungujem v systéme danej krajiny. Vidím ľudí, ktorí žijú v oveľa náročnejších podmienkach a napriek tomu sú spokojnejší. Vraciam sa potom plná vďačnosti. 

Ďalšia finta je dobrovoľníčenie. Som chvíľu v inom tíme, zameriam pozornosť inam a ostatné veci sa vyčistia. Musela som sa to naučiť. Keď to nerobím, batoh starostí sa mi na chrbte zväčšuje a ľudia mi idú na nervy, nevidím tvorivé riešenia, hnevám sa na úradníkov. To nemá zmysel.

Je dôležité aj v práci využiť dary znevýhodnených ľudí. Možno nedokážu byť produktívni, ale niektoré úkony dokážu perfektne.

Vaša práca je skôr misiou a za tie roky ste do nej vložili veľa času. Ako to vníma rodina?

Deti mi nikdy nič nevyčítali, manžel áno. (smiech) Robila som si supervíziu, či ich naozaj neokrádam. Dostala som odpoveď, že je jedno, komu venujem pozornosť. Keď ja ju dám iným deťom, niekto iný ju dá mojim. 

Vďaka tomu, že som bola zapojená do hnutia, deti mali možnosť zapojiť sa aj do inej oblasti. Nemyslím tým, že prijali zdravotné postihnutie ako súčasť, ale samy sa angažovali, pracovali na projektoch, cestovali so mnou. Máme veľmi dobré vzťahy, prijali ma s tým, čo robím. Asi im nič iné nezostávalo. (smiech)

Ste šťastná?

Áno. Myslím si, že to nie je len tým, čo robíte, ale že si viete užiť aj malé momenty. Dnes ráno cestou do práce ma potešilo, aký mám dlhý tieň. Sme zodpovední za svoju vlastnú spokojnosť, za to, či žijeme v súlade sami so sebou. Som nesmierne vďačná za pocit, že sa mi to darí. Cez ocenenie Biela vrana vnímam, že to vidia aj iní. Keď to robíme v harmónii sami so sebou, pravdepodobne to ovplyvňuje aj ostatných. To je dobre. Môžem spokojnosť a šťastie preniesť aj na iných. 

Nedávno mi volal známy, že podľa môjho vzoru ide robiť to, čo chce, lebo to síce nevidieť hneď, ale oplatí sa do toho investovať. Ak som neurobila v živote iné, len podporila jedného človeka v tom, čo ho baví, a nedal sa zlákať úspechom, mocou alebo peniazmi, som spokojná.

Vďačná som aj za našich dobrovoľníkov, ktorí sa za veľmi krátky čas zbavili obáv a strachu. Postihnutých ľudí začali vnímať ako rovnocenných partnerov a vytvárajú im priestor, aby sa mohli spolupodieľať na aktívnom živote.

Neverím, že štát dokáže vyriešiť problémy všetkých ľudí, ale že keď si my ľudia na mieste, kde žijeme, dáme priestor a zhovárame sa, ako by to mohlo byť lepšie, dokážeme vyriešiť všetko.