Paulína nemala ani tri roky, keď jej diagnostikovali autizmus. Je mimoriadne vnímavá a bystrá, no verbálne nedokáže vyjadriť, čo chce a ako sa cíti. Na každú zmenu potrebuje čas a istotu. Už desať rokov mama Eva Petričková a jej manžel hľadajú spôsoby, ako jej zjednodušiť život – cez terapie, detailné plány, predvídanie aj občianske združenie Spolu AUT, ktorým šíria osvetu a tým podporujú aj ďalších rodičov. Rozhovor s Evou je pozvánkou do sveta, kde nič nie je samozrejmosť a aj obyčajný pokojný deň má veľkú cenu.
V otvorenom rozhovore o autizme s mamou Evou Petričkovou sa dočítate aj:
- prečo sa autizmus nedá zovšeobecniť,
- ako vyzerá rodičovstvo, keď dieťa nežiada pozornosť, ale systém,
- čo všetko sa dá vyčítať z ticha,
- ako pomáha vizualizácia, časovanie a rutina,
- ako môže jedno nedopovedané „ideme do školy“ spôsobiť kolaps,
- prečo prijatie nie je o nádeji, ale o novom systéme
- a ako sa radosť z dobrého (bežného) dňa stáva výnimočným momentom, ktorý nabíja celú rodinu.
Kedy ste si ako rodina prvýkrát uvedomili, že budete žiť zrejme trochu inak?
Keď som otehotnela, staršia dcéra Eliška mala rok. Keď mala štyri, začali sme riešiť, že vtedy dvojročná Pauli zatiaľ nerozpráva. Spozorneli sme, až keď mala nastúpiť do škôlky. S príchodom dieťaťa do kolektívu sa už vyžaduje súbor zručností, ktoré by malo vedieť, vrátane reči. Pauli bola náročná na manažovanie, nevedela som to však pomenovať.
Kamarátka logopedička sa ma raz spýtala: „A rozumie ti?“ Jasné, že mi rozumie! Keď som jej však začala dávať konkrétne zadania, poslala ju do izby po konkrétnu hračku či dala vybrať ceruzku konkrétnej farby, zistila som, že mi nerozumie. Pauli fungovala dedukovaním a odpozorovaním situácií. Vedela, že keď napríklad vyberáme topánky, ideme na prechádzku.
Čo prišlo po tomto uvedomení si?
Hodili sme to do vyhľadávača. Muž bol však pragmatický, odmietol sa riadiť Googlom – chcel vyhľadať psychologickú pomoc a až potom riešiť ďalšie kroky.
Z nevinného oneskoreného rozprávania sme sa teda do mesiaca zrazu ocitli na diagnostike v Akademickom centre pre výskum autizmu. Bolo to v júni 2015, Pauli mala necelé tri roky. ACVA bolo vtedy nová inštitúcia, čakacie lehoty neboli také dlhé ako dnes.
Stanovili vám diagnózu?
V dnešnej dobe nechcú dávať psychológovia diagnózu pred tretím rokom. Dali nám kontrolu až o rok.
Znie to ako obrovská neistota. Ako si spracovala fakt, že môžeš mať dcéru na spektre?
Bolo to ťažké. Súbežne sa totiž dialo viac vecí – jednak diagnostika a zároveň mala Pauli nastúpiť do škôlky a ja do práce. Stáli sme pred rozhodnutím, či dať Pauli do bežnej škôlky.
Nakoniec ste sa rozhodli pre bežnú škôlku.
Áno, odporúčali nám to – lebo kolektív neurotypických detí občas vie potiahnuť. Paulína však bola náročná, nedalo sa s ňou dohodnúť. Keďže nerozumela veciam, riešila to krikom a plačom.
Dávali nám ju na obed domov, takže bolo pre mňa nereálne zamestnať sa v pôvodnej práci v štátnej správe. Musela som si predĺžiť „rodičák“, kombinovali sme škôlku s terapiami, návštevou centra Andreas a intenzívnou približne 2-hodinovou prácou doma denne.
Mali sme šťastie na odborníkov. Spravila som si kurz, aby sme s dcérou vedeli pracovať doma. Za rok sa Pauli naučila spolupracovať, počkať, sedieť za stolíkom. Keď dieťa nerozpráva, vy sa len domnievate. Ona veci „nezdieľa“, nepotrebuje ani uznanie či potlesk, nechváli sa úspechom.
Až na prvej terapii v Andrease som pod odborným vedením s terapeutkou videla, ako prideľuje farby, rozlišuje písmená, rieši hlavolamy. Videla som možnosti, ako ju posúvať. Prvé slovo, ktoré skutočne chcela povedať, však povedala až v štyroch rokoch. U detí na spektre sú senzorické stimulácie silné, čiže si „zvukovala“ stále, ale vedome nerozprávala.
Aj keď sme veľa pracovali, aj veľa dosiahli, na rediagnostike nám po roku už autizmus potvrdili.
Autizmus je ako zebra, sú horšie aj lepšie dni. No trvalo mi dva roky, kým som si uvedomila, že to nie je koniec sveta, len nový začiatok.
Koľko bola Pauli v bežnej škôlke, kým ste ju zmenili na špeciálnu?
Po roku nám komunikovali, že jej nedokážu dať to, čo potrebuje. Do autistickej škôlky bol však dlhý poradovník, ďalší rok bola teda v špeciálnej, ktorú navštevovali deti s rôznymi postihnutiami. Nebol to ideál, ale vyhovoval jej menší kolektív, viac sa jej venovali, konečne chodila šťastná.
No keď sa dostala do rúk ľudí, ktorí robili s autistickými deťmi, bolo to úžasné. Už to nebolo len o tom, čo sa dialo v škôlke. Nás rodičov supervízovali, prišli k nám domov a ukázali, ako môžeme byť nápomocní ako rodina. Pauli napredovala a my sme videli, že bežné fungovanie vie byť aj jednoduchšie, je menej kriku a plaču, môžeme ísť niekam, kde sme predtým nechodili, lebo by sme to nezvládali.
Skvelým príkladom sú ihriská, ktoré vedia byť v konfliktných situáciách náročné aj pre neurotypické deti. Im sa to však dá vysvetliť – my sme odchádzali vždy s plačom. Možno práve preto to trvalo až dva roky, kým som si uvedomila, že to zvládneme, že toto nie je koniec sveta.
Deti na spektre sú také odlišné, že je nereálne nájsť dvoch rovnakých jedincov. Aká je Pauli?
Podľa medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH 11) sú tieto pervazívne vývinové poruchy nazvané ako poruchy autistického spektra. Pauli ešte dostala podľa starej klasifikácie diagnózu detský autizmus. Rozlišoval sa vtedy detský, atypický, Aspergerov syndróm, atď.
Paulína má teda detský autizmus s mentálnym postihnutím, najväčší problém je jazyková bariéra. Málo rozumie, veľmi veľa dedukuje, ale jazyk nepoužíva a nekonverzuje.
Aj keď sa to mierne zlepšuje, odborníci ju uzavreli ako neverbálnu. Komunikuje len asi 20 % z toho, čo by mohla. Musí byť veľmi motivovaná, aby si vypýtala, čo chce. Jej prvé slová boli čokoláda, tablet, televízor, babka… Nenaučím ju povedať slovo bojler, na čo by jej to bolo?
Čo autizmus znamená?
Oficiálna definícia autizmu je pervazívna porucha či spektrum porúch. Nie som precitlivená na názvy, no mnohí nemajú radi, keď sa autizmus nazýva choroba – používa sa autistický a neurotypický, nie chorý a zdravý.
Dvaja rovnakí autisti však neexistujú. Majú rozdielne prejavy v komunikačnej oblasti, v sociálnych vzťahoch. Niektorí autisti, ako moja Pauli, majú radi spoločnosť. Miluje, keď je plná kuchyňa, síce si dá svoje slúchadlá a kreslí si, ale sedí s nami. Neprekáža jej ani fyzický dotyk, kým niektoré iné deti vyslovene nemôžu pohladkať ani rodičia.
Diagnóza sa však týka nielen samotnej komunikácie a sociálnych vzťahov, autisti majú nejakým spôsobom zasiahnutú aj imagináciu či hru. Mnohé deti sa nevedia hrať rolové hry. Pauli si nikdy napríklad nevarila v detskej kuchynke, nekŕmila bábiku, netelefonovala „akože“ s niekým, nedáva jej to zmysel. Hovorí sa im aj malí dospelí. Hrajú sa po svojom, zoraďujú veci, majú vlastné vzorce.
Majú silne vyvinuté senzorické vnímanie. Na niektoré veci sú precitlivení, veľmi silne si uvedomujú časti svojho tela. Môžu byť citliví na tesné ponožky, škrtiaci rolák, iní majú, naopak, radi tlak oblečenia, ktorý im tvorí bezpečie. Vyhovuje im záťažová deka či silné objatie, ktorým sa potrebujú dosýtiť, aby si vybalansovali túto potrebu.
Paulína nemá problém s hlukom ako takým, len s takým, ktorý si nevie vyhodnotiť. Keď nám v aute hrá rádio a zrazu sa prihovorí moderátor, zakryje si uši. Preto väčšinou počúvame len naše playlisty.
Je vizuálne silná, má úžasnú pamäť, rada si kreslí, baví ju čokoľvek, čo môže sledovať. Jej prvé terapie boli nastavené práve cez vizualizácie. Aj americká autistka a autorka kníh Temple Grandin povedala, že rozmýšľa v obrazoch. Čokoľvek sa povie, ona to vidí, no nie každý to tak má.
Okolo autizmu kolujú mnohé mýty. S čím si sa stretla ty?
Máme akosi zaškatuľkované, že autista je ten, kto nerozlišuje emócie a nevie ich prejavovať. Alebo že autisti nemajú radi dotyk. Paulína sedí v MHD, chytí spolusediaceho za stehno a usmieva sa, lebo sa teší, že ideme autobusom – nemá teda mieru –, lebo autisti môžu mať len narušenú mieru toho, čo je sociálne vhodné. Našťastie sa to lepší, rolu u nej hrá asi aj puberta, v ktorej práve je.
Pravdou však je, že autisti berú všetko doslovne. Nerozumejú frázam alebo metaforám a hovorí sa, že nevedia klamať, ale naša Paulína mi to vyvrátila. (Smiech.) Nie je to o tom, že by klamala, len si veci pozmení a potom sa neprizná alebo si ich prispôsobí po svojom.
Ľudia, najmä v neznámych situáciách, nevedia, ako sa k ľuďom na spektre správať, preto sa možno dištancujú.
Autizmus nie je choroba, ale zároveň je to závažná diagnóza. Niekoho autizmus môže byť natoľko diskrétny, neovplyvňuje ho v bežnom živote, že je práve obohacujúci. Nezasahuje mu do premýšľania, kariéry, vzťahov.
Predstavte si dospelého muža s aspergerom, ktorý má dobre platenú prácu napríklad v IT biznise, možno má aj vzťah či naplnené sociálne potreby.
Autizmus môže byť však aj mimoriadne záťažový, napríklad v rodine, kde rovnako starý chlapec je neverbálny, frustrovaný, agresívny, s ťažkými liekmi, celý život je pri ňom doma mama, často fyzicky napádaná, majú problém umiestniť ho do DSS.
Obaja sú autisti, ale kvalita života je u oboch diametrálne odlišná. Nedá sa to zovšeobecniť. Prístup k chlapcovi, ktorý je doma s mamou a pomôcť mu dokážu len odborníci, bude iný ako k tomu kolegovi či kamarátovi, ktorý je začlenený do spoločnosti.
Kde vidíš riešenie?
Myslím si, že by sme mohli byť ako spoločnosť vnímavejší a otvorení inakosti. Nemôžeme vedieť, kto čo rieši a či si to, kam sa dostal, nemusel oddrieť dvojnásobne alebo či nemusí vynakladať obrovské úsilie, aby zvládal to, čo ja dokážem bežne.
Možno aj v pracovných kolektívoch vnímame, že náš kolega/kolegyňa je možno na spektre, tak sa podľa toho aj správajme – nezaťažujme ich vecami, o ktorých vieme, že sú im nepríjemné, neberme veci osobne, keď vieme, že to tak nemyslia.
A nesúďme hneď na prvý pohľad situáciu. Napríklad nekomentujme rodinu, ktorá si dieťa nevie „upratať“. Stretávam sa s tým, že nás babky často hodnotia: „Také pekné dievčatko a tak kričí.“ Pri staršej generácii však viem byť tolerantnejšia, rovnako by možno zareagovala moja starká. Viem, že to nemyslia zle, len to jednoducho nepoznajú.
V rámci inklúzie majú deti šancu spoznávať inakosť aj rôzne potreby, aké môžu mať. Je to však veľmi náročné – pre pedagógov, rodičov aj pre samotné deti. Je to pekná, no smelá myšlienka a treba urobiť veľa práce. Držím palce každému, kto sa na toto dá – pre nás by nebola cesta mať Pauli v bežnej škole, lebo vo veľkej škole s veľa deťmi by trpela.
Je skvelé, že sa na to pozeráš takto cez prežívanie dieťaťa. Sú aj rodičia, ktorí pred hendikepom zatvárajú oči a robia všetko preto, aby dieťa začlenili do kolektívu.
Paulína je typ dieťaťa, ktorému sa veľmi páči byť v spoločnosti iných neurotypických detí. Zbožňuje to, ale nevie sa zapojiť, len za nimi chodí, posedáva a robí si svoje. Stačí, že sa udeje niečo, čo sa jej nepáči, nedokáže to vyjadriť, a nastáva problém. V škole by dochádzalo k narúšaniu vyučovacieho procesu. Čo by si s ňou počali, keby začala kričať?
Každý autista má svoje nastavenia, ja tie Pauline poznám. Je to veľmi individuálne aj v rámci diagnózy. Sú deti, ktoré by to dávali mentálne, sú sociálne, hoci aj na vozíku, ale patria do bežnej školy. Nám trvalo desať rokov dostať Pauli do režimu, aby dobrovoľne spolupracovala.
Teraz v škole funguje v rámci svojich aktivít viac-menej samostatne – má svoj denný plán, ovláda povinnosti, vie, kedy má oddych. Práve riešime druhý stupeň. Ak by som bola tvrdohlavý nátlakový rodič, ktorý neberie ohľad na limity a diskomfort svojho dieťaťa, možno by som ju zapísala do bežnej školy. Ale čo by som tým dosiahla? Ja viem, že nič pozitívne. Dieťa s autizmom môže aj zregresovať.
Posledné, čo chceme, je, aby sa 12-ročné dieťa dostalo opäť do „plienkovaného stavu“, alebo že by nevychádzalo z domu, či si začalo ubližovať.
Stáva sa bežne, že sa deti vo vývoji vrátia späť?
Mnohí si myslia, že sa dá ísť len dopredu, opak je pravdou. To by sme zvládali aj psychicky veľmi ťažko ako rodina. Posledných desať rokov bolo mimoriadne náročných, máme za sebou ťažké medzistupne a obdobia. Ak máme víziu posúvať Pauli stále dopredu, základom je vedieť to celé odhadnúť.
Buďme všímavejší. Nemôžeme predsa vedieť, kto čo práve rieši a či si to, kam sa dostal, nemusel oddrieť dvojnásobne.
Čo v tomto celom pomáha tebe?
Jej dobré dni mi vedia veľmi pomôcť. Je to o maličkostiach, keď ju v škole pochvália, keď na nej vidím, že je spokojná, keď má chuť či záujem začať robiť niečo nové.
Rovnako ma zlé dni vedia dostať do stavu, keď si myslím, že to tak bude naveky. Tieto deti často vo svojej nepohode dokážu fungovať dobre v škole, ale prídu domov a vypustia paru. Môže to znamenať čokoľvek. Kričia, robia neporiadok, vracajú sa k svojim rutinným hrám.
Autisti majú radi svoje overené veci, stereotypy a rutiny, ktoré im robili dobre pred piatimi rokmi, budú to robiť aj dnes. Aj Pauli v ťažkých obdobiach vyťahuje puzzle, ktoré skladá posledných desať rokov.
Je takéto cyklenie vyslovene zlé?
Aj cyklenie treba narúšať, pretože samotná aktivita potom už neprináša uspokojenie, Pauli kričí a za všetko sa hnevá. Rodič musí nielen vedieť proaktívne uvažovať, mať urobený plán a vysvetliť, čo sa bude robiť dnes, zajtra, o mesiac.
Musí aj vedieť vstupovať do diania, napríklad, keď vidím, že si berie to puzzle, idem jej to odčasovať, lebo by tým mohla stráviť hodinu a ďalšiu hodinu plakať. Rodič musí byť neustále v strehu, rozmýšľať a prispôsobovať chod celej rodiny jej obdobiam, čo je mimoriadne zaťažujúce.
To musí byť nesmierne náročné.
Keď máme normálne dni – a myslím tým náš „normál“–, ani si to neuvedomujem. Keď príde záťaž, je to o detailoch, rozmýšľaní a analyzovaní, a aj tak nám nikto nezaručí, že sa Pauli upokojí a zvládneme aktivitu, ktorú máme naplánovanú – napríklad návštevu lekára. Hovorievam, že autizmus je ako zebra, sú horšie a lepšie dni.
V tých lepších dňoch to máte ako?
V bežný deň počas pracovného týždňa Pauli chodí do školy aj družiny, čo mi nateraz umožňuje byť v práci. A potom sme doma. Pauli je naučená na štruktúru dňa, veľa vecí má teda už zautomatizovaných. Vždy sme vizualizovali veci, máme nástenný denný plán, kde má zobrazené jednotlivé aktivity.
Keď nás čaká neštandardný deň a chcem, aby si bola istá, že to zvládne, povieme si o tom a uistíme ju, že to zvládne, potom sa vrátime domov k hračkám a večer si ľahne do svojej postele. Snažím sa jej dodať sebadôveru. Rovnako podľa mňa fungujeme aj my, keď máme pred sebou niečo náročné.
Najdôležitejšie je, aby boli veci dobre odkomunikované a boli sme si istí, že nám Pauli rozumie. Nemôže si pri rannom nasadaní do auta myslieť, že ideme k babke, ale v skutočnosti ideme do školy. Potrebuje si všetko sprocesovať. Keď si všetko dobre odkomunikujeme, vieme fungovať relatívne normálne – a na to nám dobre slúžia vizualizácie a jasný plán cez kalendár a časovanie aktivít.
Ak má raz do dňa povolenú rozprávku či Youtube, má to časované. Aj pri obľúbených aktivitách sa totiž autista vie zacykliť. Pauli si dokáže 2-3 sekundovú sekvenciu niečoho, čo sa jej zdá zaujímavé, prehrávať tisíckrát. Keď však vidí odratávanie času, je v strehu.
Vypnúť telku bez vyzvania je problém aj pri neurotypických deťoch, časovanie funguje výborne aj na ne. Tak, ako časujeme obľúbené aktivity, časujeme aj tie neobľúbené, napríklad domáce úlohy, čakanie v čakárni, v aute, pri rannej rutine. Ona to má v sebe, že do zazvonenia chce mať veci hotové.
Máš aj ďalšie rady či odporúčania pre rodičov s autistickými deťmi?
Všetky deti s autizmom majú rady predvídateľnosť, pravidlá a jednoznačnosť informácií. Stávalo sa nám, že som niečo povedala, no nebola som dôsledná a Paulína zakúsila, že sa niečo nedodržalo, a bol veľký problém prinútiť ju spolupracovať.
Sú deti, ktoré potrebujú mať v škole na lavici napísané: Nevyrušujem. Nehojdám sa na stoličke. Nehrám sa s perami. Nepíšem po lavici. Dieťa vie, že to nemá robiť, má nadpriemerný intelekt, ale občas mu to ujde. Potrebuje mať pravidlá na očiach.
V hlavách majú brutálny svet, môže ich však aj senzoricky rušiť veľa vecí, často sa nevedia sústrediť. Vizualizácie, označenia, pripomienky a plány vedia veľmi pomôcť.
Do akej miery vie včasná diagnostika a práca s autistickým dieťaťom ovplyvniť to, ako bude napredovať a či sa v dospelosti dokáže zaradiť do spoločnosti?
Pri diagnostike to nikto nikdy nevie, ale je to aj dobre. Keby mi vtedy niekto o 2,5-ročnej Paulíne povedal, že bude neverbálne dievča s mentálnym postihnutím, v živote nebude chodiť do normálnej školy, nesnívajte o bežnom živote, bola by to tragédia pre celú rodinu.
Dnes som s tým vyrovnaná. Existuje veľa pozitívnych scenárov rodín, ktorých deti sa úspešne začlenili, ale aj tie opačné. Je tam veľa premenných a záleží aj na období. Niekedy zvládajú väčšiu záťaž, vedia podávať lepšie výkony.
Keď si pozerám videá Paulíny, keď mala päť rokov, zdá sa mi, že viac rozprávala. Hovorila som to pani učiteľke a povedala mi len: „Evka, ale to je autizmus.“ V mnohých veciach sme spravili pokroky, zistila som, že vie písať, je veľmi bystrá, v škole v mnohom predbehne aj spolužiakov s ľahšou diagnózou a „obabre“ učiteľku. Ale už sa s ňou o tom neporozprávam, človek musí byť taký „detektív Oriešok“. (Smiech)
Život s autistickým dieťaťom prevráti fungovanie rodiny naruby. Napriek tomu pôsobíš veľmi vyrovnane.
Mnoho ľudí delí svoj život na pred a po. Napríklad po svadbe, pred deťmi… My to máme v našej rodine pred autizmom a po.
Myslela som si, že náš najväčší problém bude našetriť na letnú dovolenku či vybrať deťom dobrý krúžok, ale toto ťa kompletne resetuje. Ako osobnosť, matku, partnerku či celkovo rodinu. Museli sme nanovo nahadzovať jednotlivé systémy.
Je to asi mojou povahou, som nastavená tak, že sa veci musia dať zvládnuť. Naučila som sa nečakať, čo sa udeje, ale mať vopred plán A, B aj C.
Pre moje dieťa je autizmus mimoriadne obmedzenie, stále ho nevidím ako dar. Možno by som to vnímala inak, ak by sa vedela vyjadriť a rozumela mi. U nás je to závažná diagnóza a veľmi by som jej priala, aby dokázala vyjadriť, čo cíti a potrebuje. U nás je to skutočne o tom, že dedukujeme, pátrame, domnievame sa, s učiteľkami si píšeme, aký mala deň, čo sa stalo a prečo. Je to veľké zúfalstvo.
Autizmus v rodine vie byť však obohacujúci v tom, že začneš oceňovať iné veci. Neriešiš malichernosti, ale to, čo je podstatné. Začneš si vážiť obyčajné veci, maličkosti.
Aký má vzťah Paulína so svojou sestrou Eli? A necíti sa Eli ukrátená, keď predpokladám, že väčšiu pozornosť prirodzene vyžaduje Pauli?
V tomto sme mali s mužom od začiatku jasno. Nechceli sme, aby bola Eli na druhej koľaji a musela sa len prispôsobovať. Tým, že videla sestru aj v situáciách, keď sme jej nikto nevedeli pomôcť, sama si uvedomuje, že to nie je o tom, že Pauli uprednostňujeme.
Paradoxne prísnejší režim má Pauli, lebo ho potrebuje. Až s nástupom puberty sme museli zadať prísnejšie hranice a pravidlá aj Eli. Vždy bolo pre nás dôležité zhovárať sa s ňou otvorene. Sú totiž aj rodiny, kde sa o tom nerozpráva, napríklad také, kde pred diagnózou zatvárajú oči. Súrodenec potom často ani nevie, čo sa deje.
Eli je v jej 14 rokoch mladá žena, ktorá sa o sestru vie postarať. Vyrastala s ňou, čiže ju vie kompletne obslúžiť. Absolvovala aj psychologicko-edukačný cyklus s psychologičkou pre sklenené deti – ako sa hovorí týmto súrodencom.
Sama sa tiež potrebuje občas posťažovať, inokedy je veľmi podporná, analyzuje situácie, veľakrát zo svojho pohľadu poradí, ako by to robila ona. Sú to dojímavé situácie. Je vnímavá, pozoruje, ako fungujeme s mužom, prirodzene sa k tomu pridáva, aby sme vedeli fungovať normálne – teda v našom normále. (Smiech.)
Vyzerá to tak, že máte kvalitný partnerský základ a silné rodinné puto.
Uvedomujem si, že to nie je samozrejmosť. Veľa z takýchto partnerstiev totiž stroskotá. Možno ani nie pre náročnosť denného fungovania, ale preto, že jeden z tých rodičov to celé neprijme, veľakrát sú to práve muži.
My vieme, že to je beh na celoživotnú trať. Máme silnejšie a slabšie obdobia, raz potiahne jeden, potom druhý. Nikdy ani jeden z nás nespochybňoval metódy, akými sa pracuje s dieťaťom, zariadenie, do ktorého chodí, obaja sme prítomní pri výrobe pomôcok, nastavovaní denného či mesačného plánu a komunikácii. Už to nie je rodičovstvo či partnerstvo, sme ako športový tím. (Smiech.)
Ak muž nevládze, pošlem ho na víkend s chalanmi na chatu, ja to dám, potom sa zase vystriedame, no sami dvaja sme spolu neboli roky. Nelamentujem nad tým, že neletíme sami na predĺžený víkend do Ríma.
Ak s niekým potom dokážem „zdieľať“ dobrý deň, napríklad, keď si dá Paulína dobrovoľne odobrať krv, sme to my dvaja. (Smiech.) Toto nedocení nikto iný, možno len rodič iného autistického dieťaťa. Dávame do toho všetku energiu, ale úspechy si vieme absolútne užiť. Je to pre nás viac ako materiálne veci či niečo, z čoho sa iní tešia.
Loading...
